Peu de traitement existe pour les maladies rares. Aussi, il est indispensable pour certaines d’entre elles de maintenir une activité physique pour diminuer sa progression ou a minima la stabiliser.

Pour cela, il existe des centres de rééducation fonctionnelle (UGECAM) qui permettent aux malades de maintenir, voire de retrouver l’usage de certaines de leurs capacités fonctionnelles, à la fois physiques mais aussi intellectuelles.

Ces centres accueillent également des personnes ayant subi une opération chirurgicale ou un traumatisme pour lesquels elles ont perdu l’usage habituelle de leurs capacités fonctionnelles (ex: AVC, amputation …).

Alors en quoi cela consiste?

« La rééducation fonctionnelle est généralement basée sur des exercices répétitifs et un ensemble de soins corporels bien déterminé. Elle permet de rétablir une fonction locomotrice lésée et de restaurer au maximum l’autonomie des muscles atteints » (définition issue du site https://kinesitherapie.info)

Concrètement, c’est un peu l équivalent de sessions de sport pour une personne valide. Exceptée que pour une personne atteinte d’une maladie neuro musculaire, cela est extrêmement fatigant.

Loin d’être une cure ou une thalassothérapie, comme certains pourraient le penser, voici un exemple d’une matinée type :

8h : activités physiques adaptées = vélo, marche sur tapis, stepper…

8h30 : ergothérapie = exercices de préhension fine, motricité des mains, exercices de force, amplitude des bras…

9h : verticalisation permettant l’étirement des muscles des membres inférieurs

9h30 : kinésithérapie = exercices musculaires sur tapis, escaliers, équilibre…

10h : balnéothérapie = aquagym

11h : activités diverses adaptées = relaxation, méditation ou sessions d’orthophonie ou psy en fonction de la pathologie

Ce rythme est généralement maintenu 5 jours sur 7. Ne pensez pas que cela est simple car le niveau de fatigabilité pour une personne ayant une maladie neuro musculaire, est telle que cela équivaut à un entraînement d’un sportif professionnel de haut niveau. Fort Boyard peut aller se rhabiller…

Nonobstant la partie physique, le travail mental est également intense et primordial dans ces sessions car soyons clairs : pour constater une évolution visible, cela prendra des semaines voire des mois d’effort. C’est d’ailleurs extrêmement frustrant de vouloir mentalement mais de ne pas y arriver physiquement car votre corps ne suit pas.

Parfois des petites joies apparaissent : un relevé du sol jusqu’alors impossible, monter une marche d’escalier, soulever un poids, marcher sans tomber pendant 3 minutes… pas de petite satisfaction, tout est bon à prendre!

Mon conseil : choisissez bien votre centre en fonction de votre pathologie, ayez confiance aux soignants et n hésitez pas à changer si ça ne passe pas avec l’un d’entre eux. Mais surtout ayez confiance en vous, ne vous démotivez pas même si c’est intense et épuisant. Vous n’êtes pas seuls et les élans de solidarité sont nombreux entre les patients, le personnel soignant, donc parlez et échangez pour vous sentir moins seuls et surtout vous soutenir!

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